Se vivi con la malattia di Crohn, oggi hai un’opportunità concreta per contribuire allo sviluppo delle terapie di domani. È stata infatti avviata una nuova indagine rivolta ai pazienti, con l’obiettivo di raccogliere opinioni, esperienze e bisogni reali di chi convive quotidianamente con questa patologia.

L’indagine si inserisce nel progetto europeo GENEGUT, finanziato dall’Unione Europea e da Innovate UK, che sta sviluppando una nuova terapia orale basata su RNA per la malattia di Crohn. Si tratta di un approccio innovativo che potrebbe aprire nuove prospettive nella gestione della patologia.

Il questionario è promosso da IFCCA in collaborazione con la Bangor University (Regno Unito) e nasce proprio per comprendere meglio il punto di vista dei pazienti rispetto ai nuovi farmaci, inclusa questa nuova terapia in fase di sviluppo.

Possono partecipare tutte le persone che hanno più di 18 anni, hanno ricevuto una diagnosi di malattia di Crohn e risiedono in uno dei seguenti Paesi: Belgio, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Romania, Spagna, Svezia e Regno Unito. Per facilitare la partecipazione, il questionario è disponibile in 13 lingue.

La compilazione avviene online e richiede circa 15–20 minuti. Le domande riguardano diversi aspetti della vita con la malattia di Crohn: dall’esperienza personale con la patologia, alle opinioni sui farmaci in generale, fino ai fattori che influenzano la disponibilità a considerare nuovi trattamenti. Una parte specifica è dedicata anche alla percezione della terapia a base di RNA sviluppata nel progetto GENEGUT.

La partecipazione è completamente volontaria e anonima. È possibile interrompere la compilazione in qualsiasi momento, senza alcuna conseguenza.

Il contributo dei pazienti è fondamentale. Attraverso questa indagine, i ricercatori potranno comprendere meglio i bisogni, le aspettative e le priorità delle persone con malattia di Crohn, con l’obiettivo di sviluppare terapie sempre più efficaci e realmente centrate sul paziente.

Il questionario sarà disponibile fino al 18 maggio 2026.

Per eventuali domande o richieste di chiarimento, è possibile contattare Maria Stella De Rocchis.

Partecipare significa far sentire la propria voce e contribuire in modo concreto al futuro della ricerca nelle malattie infiammatorie croniche intestinali.

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